... Éléments de réponse pour profanes !

Définition de l'autisme

C’est un trouble très précoce du développement cérébral du bébé (sans doute déjà du fœtus) qui se caractérise par des difficultés de communication et d’interaction sociale, ainsi que par des intérêts restreints et stéréotypés.

On classe l’autisme dans les troubles du neuro-développement, avec le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, le trouble des apprentissages, le trouble du développement intellectuel.

Les troubles du neuro-développement peuvent se cumuler malheureusement. 30 % des personnes autistes ont un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité associé, 30 % ont un trouble du développement intellectuel associé ; 30 % ont aussi une épilepsie associée, 60 % ont des troubles alimentaires et des troubles du sommeil associés ; beaucoup ont aussi des difficultés sensorielles majeures.

Les profils des personnes concernées sont très divers : aussi parle-t-on de spectre de l’autisme ; le niveau de sévérité des troubles entraîne un niveau de besoin d’aide différent.

Ce trouble ne se guérit pas, dans l’état actuel de nos connaissances. On naît autiste, on meurt autiste.

Attention aux éléments de vocabulaire communs à partager : l’autisme est un trouble neuro-développemental qui entraîne un handicap reconnu depuis 1996.

L’autisme ne relève ni du handicap mental (trouble du développement intellectuel), ni du handicap psychique (troubles psychiatriques : schizophrénie, troubles bipolaires, dépression sévère, addictions...).

Combien y-a-t-il de personnes autistes en France ?

Partout dans le monde, une personne sur 100 au moins est autiste. C’est un défi majeur partout dans le monde. Il y a donc en France au moins 660 000 personnes autistes ; avec des troubles de sévérité variable.

Le diagnostic de l'autisme en France...

La France ne sait pas où sont les personnes autistes : elle n’a aucune étude nationale pour les recenser. 60% des enfants et 90% des adultes n’ont aucun diagnostic. Le retard de la France est immense et peu acceptable, compte tenu que la France est la 5ème puissance mondiale.

Que faire pour aider les personnes autistes ?

Il faut d’abord faire des bilans précis des fonctions touchées dans l’autisme pour mieux connaître le fonctionnement cognitif, sensoriel, socio-émotionnel des personnes.

Il faut ensuite construire un projet d’interventions qui va aider la personne sur le plan de la communication, de la gestion des émotions et des comportements.

L’autisme ne se guérit pas, mais on peut considérablement améliorer la vie des personnes autistes avec des interventions éducatives, comme le recommande la Haute Autorité de Santé.

Les professionnels compétents apprennent à structurer l’espace et le temps pour les personnes autistes, à comprendre leurs difficultés sensorielles, à leur donner un moyen de communication, à gérer leurs comportements sociaux.

Qui intervient ?

Les personnes autistes ont besoin de médecins formés à l’autisme, d’orthophonistes, d’éducateurs, de psychologues du développement bien formés. La plupart des formations initiales n’ont jamais été actualisées et on continue à enseigner des connaissances dépassées et dangereuses.

On manque cruellement en France de professionnels compétents. Les orthophonistes sont soumis à un numérus clausus qui limite l’accès, les psychologues ne sont pas formés aux connaissances actualisées sur l’autisme, les éducateurs non plus. La formation initiale des médecins n’est pas non plus adaptée.

Quels sont les problèmes prioritaires à régler ?

Il faut d’abord aider massivement les familles par du soutien éducatif à domicile, mais aussi des lieux de répit.

Il faut revoir les formations initiales de tous les professionnels concernés.

Il faut poser les diagnostics et permettre à chaque personne d’avoir le soutien éducatif dont elle a besoin.

Il faut développer l’accès au milieu ordinaire : les enfants autistes sont peu scolarisés (40%), les adultes ont peu de possibilités de travailler et vivre en milieu ordinaire, l’accès aux soins somatiques reste compliqué.

Il faut contrôler l’argent public affecté à l’autisme pour qu’il aille uniquement à des professionnels et services reconnus compétents.

Ces points font l’objet de nos demandes récurrentes. Il y a eu 3 plans successifs qui ont amélioré un peu la situation des enfants (diagnostic, interventions), mais les adultes restent globalement à l’abandon.

Pour une information plus complète, n'hésitez pas à consulter le site Autisme France...

Qui est Autisme France, l'association qui bénéficiera des bénéfices de la manifestation 2022 de Fier d'être Dépanneur ?

Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, qui a l’agrément usagers du système de santé, représente environ 10 000 familles au sein de son réseau composé d’une centaine d’associations locales, souvent réunies en unions régionales.

Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas accès à un diagnostic correctement posé, ni aux interventions nécessaires, souvent tout au long de leur vie.

50 % des enfants et 90 % des adultes n’ont aucun diagnostic, et beaucoup de ceux qui en ont un n’ont jamais eu le moindre bilan qui pourrait aider à la construction d’un projet d’interventions.

De 1989 au premier plan autisme, Autisme France s’est retrouvée seule contre tous pour commencer à sortir de la France de ses prises en charge archaïques, psychanalytiques et culpabilisantes pour les familles. Depuis, elle veille avec énergie à ce que les rares acquis ne soient pas sans cesse menacés.

Autisme France milite d’abord pour un dépistage et un diagnostic précoces, conformes aux classifications internationales, ce qui suppose la reconnaissance des compétences des parents, qui savent identifier les troubles de leur enfant, la formation à l’autisme de tous les professionnels concernés, la diffusion d’outils de dépistage scientifiquement validés, le soutien des familles.

Elle milite aussi pour que les enfants et adultes autistes aient droit à des interventions éducatives, développementales et comportementales tout au long de leur vie, hors des services psychiatriques. Les enfants autistes doivent aller à l’école avec le soutien éducatif et pédagogique nécessaire, les adultes doivent avoir des services à leur disposition et des lieux de vie qui respectent les recommandations de bonnes pratiques.

Actions et Services d’Autisme France

• Représenter les personnes autistes et leurs familles auprès des pouvoirs publics et des différentes instances nationales.
• Accueillir au téléphone les personnes autistes et leurs familles pour les informer, répondre à leurs demandes et souvent suivre leurs dossiers pour leur apporter l’aide nécessaire.
• Orienter les personnes et les familles adhérentes à l’association vers notre service de protection juridique pour les aider dans leurs démarches contentieuses pour faire valoir leurs droits.
• Mettre à disposition des adhérents et du grand public un grand nombre d’informations actualisées à travers nos outils de communication : notre site internet, notre revue trimestrielle, notre newsletter mensuelle.
• Produire des brochures d’information mises gracieusement au service de ceux qui en ont besoin : brochure dépistage, brochure maternelle, brochure accompagnement, brochure adultes en foyer, brochure emploi, brochure recommandations de bonnes pratiques.
  Permettre aux scientifiques et professionnels de présenter l’actualité de leurs travaux lors de notre congrès annuel à l’intention des familles et professionnels.
• Militer pour que les établissements et services qui accueillent des personnes autistes respectent des exigences de qualité, en suivant les recommandations de bonnes pratiques.
• Défendre un réseau d’établissements et services gérés par certaines de nos associations.

Pour une information plus complète, n'hésitez pas à consulter le site Autisme France...